简介
阿尔茨海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调,“照护”才是医学的核心。
作者介绍
凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一,也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院,而后在哈佛大学任教逾四十年,目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授,同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年,他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。
部分摘录:
在我小的时候,没人能看出我今后会从事照护工作。
我从未见过我的生父,他名字叫内森·斯皮尔,虽然我能拼写出他的名字,可我却怎么也想不起他的面容或是他的背影。小时候,我的身世之谜常常萦绕在我心头。在我一周岁时,母亲玛西娅就带我离开了他,这段婚姻对她来说实在是忍无可忍。二十岁以前,我始终不知道我父亲的全名,也不知道其他任何关于他的信息。即便等到我二十多岁,对他有所了解了,关于我父亲的话题仍旧是家中的一大禁忌。所以,我从未花太多时间想着去寻找他。母亲直到六十多岁,才肯同我谈论我的生父,还有他的家庭。即便如此,她还是要求我永远不去找他、见他。后来,我才渐渐明白,他干的是房地产开发的营生,还有着“班森贺之王”这种名号[1]。但后来,他和他的家庭卷入了一起丑闻,说是非法干扰法庭事务,并最终导致一名法官自杀。这些就是我知道的关于我生父的全部内容了。
我出生在一个富裕的犹太家庭,住在经济和文化都很多元化的纽约布鲁克林区。家里一开始有我母亲、外婆、外公,还有我。母亲总把头发漂红,她的性格非常活泼,喜欢过灯红酒绿的日子,晚上总是跑去城里寻欢作乐。可同时,她又能很好地在医院和犹太人游说团体里兼任志愿者工作。她总能想到办法,雇请保姆和女佣来照顾我和后来出生的弟弟。有一次,她发现我已经从希伯来语学校逃学好几周了,就要求我保证一定通过希伯来语这关,从而顺利完成我的受戒礼[2]。因为她到底不想失去这样一次千载难逢的、可以置办一场盛大宴会的机会,这都是她那个圈子的风气。在我小的时候,母亲就把话说得清清楚楚,她要我今后做医生,或是教授,或是其他有地位的专家,因为这样的话,我就能以自己智识上的成就,给我们的家庭在经济成就之外带来更多的尊贵与荣耀。
然而另一方面,母亲总是神经紧张,喜怒无常。虽然我从不怀疑她对我的爱,可有时候,我还是没法儿在情感上百分之百地信赖她。后来,在我同母异父的弟弟出生以后,我心里总有些疑惑,她对我的关心,是否真的像她对我弟弟那样——我能够感觉到,她和我的其他家人都认为我比较自立,比较能照顾自己。而我的继父也慢慢表露出对于聚会的热爱,他在这点上几乎与我的母亲旗鼓相当。他俩的朋友圈里满是各式各样花枝招展的可有时却不太靠谱的人物。
我母亲还有三个姐妹,但显然,只有她才是我外公的“心头肉”,这也就解释了为什么我外婆、外公会选择与我们同住。我外公来自俄罗斯,是个世俗犹太人,并十分为他的世俗化感到自豪。他创办了一家肥皂公司。在20世纪30年代和40年代早期,他的公司非常成功,购置了大量房地产。可到了战后,生意却开始急转直下。
我思忖着,我外公这样的性格,在他那个年代恐怕是非常典型的,但若是放到21世纪的这第二个十年里,则完全格格不入。他正经、冷漠又专断,从不在口头上表达他对谁的爱,而是用他自己的行动去证明。当我犯了错,被邻居、朋友或是商店老板批评时,他总是会站出来为我辩护。我还记得,那是个周六的清晨,我在外面打篮球。突然,刚搬到我家隔壁的哈西迪犹太人[3]领袖梅纳凯姆·门德尔·施尼尔森从我手中抢过篮球,并告诫我不许在安息日玩球。那时,是我外公从他那里拿回了篮球,并力劝我以后每个星期六都去室外打篮球。他毫无疑问是我们家的核心人物,是充满关爱的一家之主,肩负着全家财务及社会安全上的重责,并几乎视之为神圣使命。我非常敬仰我的外公,一方面,在他的庇护下,我总是感到非常安全;可另一方面,我从未在感情上觉得与他亲近。
与我奢靡的母亲相比,我的外婆恐怕就属于旧世界了。她迷信,没受过什么良好教育,从未离开过宅子半步,是一位女家长式的人物,还有着越发严重的妄想症。时不时地,她会在我耳边低语,说我其实来自一个更加富裕的家庭,可她那些神神道道的嘀咕,却反让我生出不少困惑与惶恐,因为她总是说到一半就戛然而止,任我怎么问她,都不愿详加阐述。
在这些老人家眼中,我就是个固执任性的小男孩,生来抵触权威。在我家的“传言”里,这些特质都是与生俱来的:自我出生那会儿脐带绕颈以致呼吸困难、面孔发紫的时候,这些特质就已经被刻下了。在他们看来,我生来就是个“斗士”,而在我成长的过程中,可以很公平地说,我也确实没怎么好好表现,来消除他们这个成见。
1943年,我两岁。母亲带着我逃到了迈阿密,想要阻挠我的生父以各种法律手段逼我们回去(显然那个时候,佛罗里达州还不太认可纽约州的婚姻法)。有段时间,我俩住在一家供军官使用的招待所对面,好几位军官都打我母亲的主意。我还记得当时,我伤心但也不无憧憬地问过他们中的每一个人:“你是我父亲吗?”这种失去与渴望的感觉,我想,也许比我所经历的任何创伤,都更加剧了我的任性。我的恶劣行径气坏了我的幼儿园老师,她不得不央求我母亲把我从班上带走。“他向来为所欲为。”她抱怨道。
在佛罗里达州的短暂停留期间,我母亲邂逅了那个后来成为我继父的男人。彼得·克莱曼篮球打得很好,当时也算小有名气。他外表俊朗、为人友善、光芒四射,是不少人仰慕的对象。我小时候也非常仰慕他,但长大以后我渐渐发现,其实在我外公心中,我继父不管是在商业上还是在他本职的法务工作上,都很失败——而且这判断不是空穴来风。甚至,我母亲虽然还爱着她的新任丈夫,但也慢慢开始有这样的想法。我可以感受到继父对我的爱和关心,我是真正把他当作父亲的,我也完全能理解并接受他对我弟弟——也就是他的亲生儿子——的爱要比我更多。后来到我十二岁的时候,彼得·克莱曼正式成为我的父亲,并把我的名字由阿瑟·斯皮尔改成了阿瑟·克莱曼,好像一切都要重新开始。
我的外公死于1958年。在那之后的十年时间里,我的继父停止了工作,同我母亲一道,花光了她分到的所有遗产。失去家庭经济支柱给我带来的苦痛,远不及我因他们的不作为而感受到的怨愤、尴尬乃至羞耻来得那么强烈。他们把这个家庭——也就是我的弟弟和我——放在了次要的位置,这与我外公的准则完全相左。