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柏林病人:艾滋病医疗史的转折-电子书下载

人文社科 2022年6月26日

简介

昔日令人闻风丧胆的艾滋病,今日已转变为可控制的慢性病,是什么让艾滋病医疗发生重大转折?艾滋病医疗又如何影响整个医疗发展的方向与未来? 作者霍尔特身为HIV研究人员,曾在实验过程中差点感染HIV,在经历可能感染的恐惧与服药的折磨后,决心将艾滋治疗发展的来龙去脉公之于世。她亲自探访两位柏林病人及他们的医生,将他们的故事记录下来,并以他们的故事为核心,在书中逐渐呈现艾滋患者所遭受的心理生理双重折磨、众多专家奋力找出有效疗法的重重战斗、医疗产业的限制与政治角力、HIV的致病机制等。而这两位柏林病人治愈艾滋病的特殊经历,也成为艾滋病医疗史上的两大转折,更使医学发展走入全新阶段。 在大众依然恐惧艾滋病、患者人数节节上升的此刻,本书将帮助读者深入认识艾滋病以及这段医学发展史。

作者介绍

[美]娜塔莉亚·霍尔特(Nathalia Holt),南加州大学微生物专业博士,师从著名艾滋病研究专家保拉•坎农(Paula Cannon),她们共同开展的研究项目取得了HIV基因疗法领域的重大进展。霍尔特曾在麻省总医院、麻省理工学院与哈佛大学的拉根研究所担任研究员。现专职从事写作,成为《纽约时报》畅销作家,出版有Rise of the Rocket Girls、The Queens of Animation等。

部分摘录:
街道挤爆了。参加“同、双性恋平权与解放华盛顿进军”游行的群众多到让人窒息。海科·耶森医生觉得自己难以保持冷静。这场游行有超过100万人参加。那是1993年一个和煦的4月晴天;樱花盛开的时节将尽,华盛顿国家广场上处处是柔和的粉红和白色花朵,像芬芳的雪花一般从树上飘落,让街道渲染上一层美艳。耶森需要找个地方让自己静一静。他在远离演讲和游行的地方找到一张没有人的长凳,在这个离家乡柏林好几千公里远的地方坐了下来,脑子里只有一件事不停绕着:安德鲁。即使安德鲁这时就在人群里,只距离耶森一两百英尺,但两人的感情已经遥不可及。他们的感情正在崩解。没错,安德鲁是有对耶森不忠,但耶森原谅了安德鲁,因为他还爱他。现在,安德鲁说他感冒了。
对大部分人来说,家人说自己感冒是一件很正常的事。对习惯平抚亲友情绪的医生来说,感冒绝对不是什么大不了的事。但是,耶森不像一般的医生。当安德鲁抱怨他喉咙在痛、身体疲倦、发烧,又起了疹子时,耶森越来越担心。他心里所想的,导因于他在柏林执业的小诊所中经历的事情。跟他谈过的患者不乏看似感冒的年轻男子,但这些人脑海深处都只想着一类事:跟一位刚认识的对象共度一晚、一场记不太清的派对、避孕套难以戴上。许多患者说得非常详尽,将接触病毒的经过一五一十地说出来,哪一天哪个时辰受到感染都记得很清楚。这是因为他们的病不是流感病毒造成的,而是另一种非常不一样的病毒。
在医学词汇里,“前驱症状”指的是让人知道疾病即将发病的症状。这些症状与疾病本身相当分明,许多病原体都会产生类似的情形。举例来说,不同病毒会造成一系列相似的前驱症状:在发烧、觉得寒冷、感到晕眩恶心之前,我们通常会觉得疼痛、疲倦。这种感觉是对身体的警告,警告我们快要生病了。
有些病毒(如带状疱疹和其他疱疹病毒)在开始入侵时,会经历类似的过程。病毒会先经过一段潜伏期:它会躲在我们的身体里面,像一枚孵蛋器中的蛋,等待它准备好让人知道它的存在。在这段时间里,病毒会快速扩张、不断复制。潜伏期短至数分钟,长至好几十年,视疾病与受到感染的个体而定。这段时间让病毒有机会壮大起来,仿佛是病毒在训练自己,准备打平生中最重要的一仗。等到病毒准备好进入下一阶段、显现出疾病最初的症状时,我们的免疫系统已经开始败退了。
HIV跟许多病毒一样,会善用短暂的潜伏期。病毒会自我复制上百万遍,一切都在身体尚未正确辨认出来、针对病毒的特性发动攻击时。等到感染变严重时,早已经有上千万个病毒入侵,不只攻击我们的血细胞,甚至直接潜进体内组织。病毒会消灭肠道内的免疫系统,在许多器官(如淋巴结和骨髓)里组成寿命很长的病毒窝。病毒会躲在“静止”的免疫细胞里;这些细胞之所以“静止”,是因为它们不再进行细胞分裂。病毒将自己融入细胞的DNA里,再进入休眠状态。当细胞在几年(甚至几十年)后醒过来时,病毒也随之醒过来,狡猾地利用这一细胞来复制出更多的病毒。
这些静止T细胞,有如石矿中的稀有宝石一般。虽然数量不多,但HIV有办法找到它们。在这个与外界隔绝的藏身之处里,HIV能待上好几十年而不被发现,抗病毒药物对它也没有作用。这就是为什么我们现今的疗法不能完全去除该病毒:无论药物多么善于攻击病毒,它们就是没办法到达藏身在“静止”的免疫细胞里的HIV病毒窝。约翰霍普金斯大学医学院研究员鲍勃·西里西亚诺如此形容这项挑战:“除非你有办法完完全全处理到每一个细胞,否则病毒就脱离不了你。”就算HIV携带者吃了好几十年的抗病毒药物,就算他们去除掉血液里所有的病毒痕迹,而一旦停止服药,病毒就会大举反攻,回到服药之前的同样强度。
在不到一年的时间里,病毒就会成为体内细胞和我们自己的一部分。等到我们开始感受到疾病最初的轻微症状时,病毒已经在我们体内造成大规模、无法平复的伤害。即使如此,我们还是不以为意,天真地以为我们只是感冒了。
这就是为什么耶森听到安德鲁感冒时会担心的原因。若再加上安德鲁的不忠,整个情形让人相当担忧。耶森将事情的来龙去脉在脑海中整理了一遍,怀疑他自己是不是白担心了——他是否只是太为自己心爱的男人操心了?他想:“这就是治疗自己心爱的人会碰到的问题:你就是无法相信你的判断。”虽然一般认为医生不应该治疗亲人,但他们还是经常这样做。在美国,超过80%的医生曾经替亲人开过处方。耶森虽然知道自己逾越了医生与患者关系的尺度,但他就是无法控制。他知道这会吓到安德鲁,但他非得跟安德鲁坦白不可。在回柏林的飞机上,他向安德鲁坦承了他的担忧。安德鲁相当紧张,同意接受HIV检测。
在前西柏林的同性恋社区舍纳堡,耶森亲自替安德鲁进行了检测。他的诊所位于一栋20世纪初学院派风格的华丽大楼里,整个二层的一半为诊疗空间,另一半是耶森的住所。在德国统一后的20世纪90年代初期重拾医疗行业并非易事。医生若要自行营业,机会相当难得。由于德国有全民医保,政府会严格管控医疗服务提供商,包括开设私人诊所。在这之后,德国的医生人数不足,但在20世纪90年代初期却人数过剩,因此新开诊所几乎是不可能的事。耶森正好在政府暂停所有新开诊所申请前塞进了他的申请书。德国现今甚少有新诊所开张,而是由执业医生交接给另一位医生。
耶森为他的诊所创造了属于他自己的医学训练,不受学术界限制。他设计了一套专业,以满足同性恋男性的特殊健康需求:基础治疗、传染病和运动医学。他特别关照无处就医的同性恋青少年;这些弱势患者可以到他那里接受治疗和辅导,以及找到理解他们的人。耶森完成了传染病的专业训练,接受这个训练的原因相当明确。他加入了运动医学,因为他知道男同会上健身房,会因此受到运动伤害。他找到理念一致的医生加入他的诊所,包括一位接受过专门训练的咨询师,来满足患者的心理治疗需求。
把老旧的建筑改造成耶森想要的新潮现代诊所实在是一项大挑战。在漫长的整修期间,耶森彻底贯彻了家庭医生的观念,挨家挨户亲自走访街坊邻里。耶森的父母住在德国北部的家族农场,也专门南下前来帮忙。光是诊所的墙壁,就花了三个月的时间进行刮漆、泥作和粉刷工程。耶森的家人一直都以不同的方式在他身旁支持他。过了几年,耶森的弟弟阿尔内也到了耶森的诊所当医生。
耶森在家族农场长大,放学后和暑假期间会照顾牛群。由于耶森是长子,他的祖父非常坚持耶森有朝一日必须接手农场。耶森出生时,他们的小村子还为此庆祝了一番,因为他的出生被视为出奇的好运,有儿子可以延续家族传统。不过,耶森的父亲有不同的想法。由于他自己被迫跟耶森的祖父一样务农,所以他希望耶森可以找到一条属于自己的路。
耶森在柏林完成医学院的学业后,就为了医学研究奖学金搬到旧金山,同时也去看看美国是什么样子。在世界许多地方,HIV不断造成患者死亡,而且死亡的人数还在快速增长。这个情形在20世纪80年代末的旧金山特别明显。身染重病的年轻男性多到让当地医院负荷不起,但医院也无法提供任何有效的治疗。这样的情景看起来毫无希望。
对耶森这样的年轻同性恋医生来说,这种情形实在让人无法承受。这是他首次见识到同性恋群体里HIV的影响有多大。耶森说,在旧金山,“同性恋生活就代表HIV”。他发觉自己正渐渐从医学界退出。他看见那么多年轻男性的生命被疾病摧毁,这使得他质疑自己,当初为何要选择从医。有一件事情他再清楚不过了:他未来绝对不可能治疗HIV感染者。他根本承受不起。他回到德国乡下,对自己的未来毫无头绪。他该不该走容易走的路呢?他思考着回乡下当医生。住在家族农场附近,如此单纯的生活相当吸引他。
1989年,他听到柏林墙倒下的那一刻,这一切都改变了。他马上就收拾了行李。他赶回柏林的目的,有一部分是想经历这一伟大时刻,以及颂扬他所属的城市和国家。对耶森与其他涌进柏林的人来说,当时的柏林成为“一个超大派对;在东部一切都瓦解了,没有任何规则、没有房租……这是逃脱医生生涯最好的方式”。耶森回到柏林之后,就放开一切栽进了派对现场。他有6个月的时间没有碰医学,成天与朋友派对度日。在庆祝的浪潮之下,他试图让自己的头脑麻痹,不再去想在旧金山看到的可怕案例。这位有抱负、有才华的年轻医生,能够在医院之外追求生活。这里的都市同性恋文化,跟旧金山充满恐惧与绝望的文化差太多了。
最后,他在前西柏林的舍纳堡一带租了一间小公寓。跟前东柏林的狂放派对和被占据的废弃公寓比起来,舍纳堡安静多了。这个社区绿荫匝地,条条街道都种满行道树,华丽的老公寓之间有着小巧的社区公园。社区里仍可见第二次世界大战的伤痕:精心雕琢的巴洛克风格建筑旁边,却是门面丑陋的新建庞然大物;这些是战后急于重建而导致的结果。
有一天晚上,耶森又参加了一场热闹的派对,在那里他遇见了一位年轻的美国人。这场派对跟许多派对一样,是在一间被废弃的公寓里举行的;那里还有先前住户留下来的东西,印证了从前铁幕后的生活。耶森穿梭在人群中间时,安德鲁突然有如鹤立鸡群一般出现。这个美国人看起来像是高中生,年轻的脸庞和明亮的双眼透露出无忧无虑的个性。安德鲁的父母是美国西岸自由派人士,而安德鲁本人富有魅力,举止自然冲动,又爱冒险,展现出来的特质恰好与耶森细心规划的个性相反。据耶森所说,那晚他遇见了人生的挚爱。这个人会让耶森探究一项史无前例的HIV疗法。
耶森的诊所外面没有招牌,只有窗户里一个不起眼的小牌子,让人知道里面有一间诊所。走进建筑,首先是一个又暗又脏的门廊,接着是一个满是灰尘、没有自然采光的老旧楼梯,旋转着连接到诊所门口。对预期会听到坏消息的患者来说,楼梯有如一个可怕的前厅。安德鲁就是爬着这个楼梯,到耶森的诊所和住所跟他碰面的。他们几周前就从华盛顿回来了。诊所一周七天都有开放,假日也没有休诊。安德鲁总是知道哪里可以找到耶森。隔开诊所与住所的墙,还不如说是一道薄膜,无法将耶森的生活和工作分开。
耶森告诉安德鲁检测结果。他以前曾这样告知过无数次结果,告知的对象都是像安德鲁这样的年轻男子。他一如既往的温柔,但这次不一样:他诊断的是他自己的男友、另一半、最爱又最信赖的人。他们在耶森的住所里互相拥抱,两人潸然泪下。那是1993年,所有感染HIV的人都会因AIDS而死。能治疗HIV的药物,只有AZT(齐多夫定)一种,而且药效还不足以让人活命。
耶森马上就想到他认识的研究人员,以及一场即将到来的研讨会。他会想尽办法让安德鲁活着。他在脑海深处也想到自己的风险。他跟一位HIV携带者上过床。以他自己所知来说,他知道他应该接受检测,但他硬是压制住了这个念头。他合理化了自己的不愿,告诉自己,安德鲁现在需要他。等他找到治疗安德鲁的方法后,他才会思考让自己接受检测。即使他自己就是一位医生,熟知这个病毒有多么致命,但他仍然坚持认为他不可能染病。
安德鲁的生命里有耶森,让他觉得非常幸运。但是,他的朋友没有那么相信耶森。他们认为,耶森的诊断只是胡诌出来的,是故意操纵检测结果,借此控制安德鲁。即使另一位医生也确认诊断无误,安德鲁的朋友依然存疑。他们想尽办法说服安德鲁,说这一切都是阴谋,甚至还说这是具有庞大影响力的艾滋病权益组织——ACT UP故意传染给了他。虽然有许多人试图影响他,但安德鲁依然相信耶森。他是HIV携带者。由于耶森打算突破当时HIV治疗的界限,这一信赖关系即将接受最严酷的考验。
不过,安德鲁最终并没有成为研究领域里著名的柏林病人之一。他离开了耶森,也离开了德国。安德鲁留给耶森的礼物,是激起了耶森的热情,让他探究出一种具有风险的创新策略来对抗AIDS。耶森从安德鲁身上得到的经验,让他更坚定地成为一种新的家庭医生,有足够的勇气、胆量和冲劲来寻找治愈HIV的方法。这股热情会带着他治疗两位改写医疗史的男性,而在这一过程中,这两人也会分别得到犹如悬疑小说般的称号:柏林病人。

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